Wie soll man über Trisomie 21 aufklären?

Ronja im Garten

Gestern bin ich eher zufällig auf die Seite von "Touchdown 21" gestoßen, einem wirklich interessanten Forschungsprojekt, in dem Menschen mit und ohne Down Syndrom gemeinsam wissenschaftlich tätig sind und uunter anderem zur Geschichte des Down Syndroms forschen. Wir haben einige Mitglieder des Projektes beim Sommer und Jubiläumsfest des DS Infocenters kennen gelernt und waren so…

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Ronja wird Model

"Ich glaube es war in Skandinavien, da gab es tatsächlich die erste Windelwerbung mit einem Baby mit Down Syndrom. Das schafft Normalität. Hierzulande sind wir davon leider noch weit entfernt". Die Worte der Genetikerin bei unserem ersten Aufklärungsgespräch im Februar haben sich mir sehr eingeprägt. Ich hatte sie auch noch im Kopf, als ich noch…

Lasst Ronja Ronja sein!

U3, Sprechstunde beim Arzt. Ein Blick in Ronjas Untersuchungsheft: "Trisomie 21, AVSD" steht da. Es folgt ein prüfender, sorgenvoller Blick aufs Kind (das übrigens am ganzen Körper kleine Pickel bekommen hat, seit wir die Arztpraxis betreten haben). "Wie klappt es denn mit dem Trinken...?" "Prima", antworte ich. "Sie wird voll gestillt und nimmt gut zu".…

Im Alltag angekommen (mit einem Highlight)

Ich schreibe genau jetzt diesen Beitrag, weil ich genau jetzt einen Kaffee trinken möchte. Eigentlich müsste dringend gesaugt werden und Wäsche ist zu waschen, aber das bleibt erstmal liegen. Wenn ich den Kaffee verschiebe, dann werde ich nicht mehr dazu kommen. Und später dann ist es zu spät am Abend. Wenn ich dann noch Kaffee…

3 Entwicklungsschritte: Kopf, Gewicht, Schlaf

Ronja wird bald 6 Wochen alt. Kurz vor ihrem "sechsten Geburtstag" hat sie 3 große Entwicklungsschritte gemacht: 1. Sie hebt und hält ihr Köpfchen! Das Köpfchen kurz heben kann sie zwar eigentlich schon seit Geburt. Gestern aber saß ich wie ein Paparazzo auf der Jagd nach dem besten Schnappschuss vor ihr, habe ihre Kopfhebe-Bemühungen beobachtet…

Es geht uns gut!

Baby stillen, Baby wickeln, Baby kuscheln, gutes Essen kochen, Wäsche und Windeln (wir wickeln mit Stoffwindeln) waschen, Wohnung hübsch machen, schlafen wenn Baby schläft: So vergehen meine Tage. Jeden Tag eine Sache erledigen: Einen Antrag ausfüllen oder einmal einkaufen oder einen Termin einhalten, das klappt. Alles, was ich mir zusätzlich vornehme, wird meistens sowieso nichts…

Wie Ronja auf die Welt kam (Teil 2)

Ronjas Geburt ist heute genau 5 Wochen her. Ich fühle mich langsam wieder mehr in meinem Körper zuhause. Es ist ein Zurückkehren und Wiederentdecken: "Ach ja, so fühlt es sich an, den Bauch anzuspannen, aha, so funktioniert das Gehen ohne Riesenlast im Bauch und ohne Narbenschmerzen. Aah, so entspannend kann es sein, wieder auf dem…

Pränataldiagnostik – Fluch oder Segen? Wie habt ihr das erlebt?

In der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift "Leben mit Down Syndrom" sind unter dem übergreifenden Thema "Pränataldiagnostik" Auszüge aus meinem Blog zu lesen. Es handelt sich um meine ersten Beiträge, in denen es hauptsächlich um die Auseinandersetzung mit der Diagnose ging. Die Zeitschrift ist momentan noch nicht im Webshop verfügbar, man müsste sie dort aber bald…

Wie Ronja auf die Welt kam (Teil 1)

Bild: Babyhändchen

Ronja hat mittlerweile 700 Gramm zugenommen. Sie wird weiterhin voll gestillt und wiegt jetzt 3830 Gramm. Es ist gut, dass ich so lange mit dem Bericht über ihre Geburt gewartet habe. Die ersten Tage und Wochen stand nur Ronja und die Sorge um sie im Vordergrund. "Ganz egal wie sie auf die Welt gekommen ist,…

Die ersten Tage mit Ronja zuhause

Ronja ist nicht behindert. Absolut nicht. In keinster Weise. Ronja ist das perfekteste Wesen, das wir uns vorstellen können. Alles, was ein Baby können muss, das kann Ronja ganz großartig: Sie trinkt an der Brust mit einer besitzergreifenden Selbstverständlichkeit, die mich jedes mal auf neue tief ins Herz trifft, wenn ich sie beobachte. Sie macht…